A lamentare la carenza del farmaco è United Onlus, la fondazione nazionale delle associazioni dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare, che ha inviato una segnalazione ai Presidenti Mattarella e Meloni, al Ministro della Salute, ai Presidente delle Commissioni Affari Sociali e ai parlamentari di Camera e Senato.
Malgrado ciò, la carenza del farmaco si sta man mano espandendo su tutto il territorio nazionale. È per questo che a ricevere la segnalazione ministeriale sono state le singole Regioni, pur incolpevoli per le sempre più gravi difficoltà di approvvigionamento.
Sull’argomento si è espresso anche il consigliere regionale Ferdinando Laghi, informato anch'egli dai membri della fondazione United.
"È inammissibile che un farmaco così importante per la sopravvivenza di tanti pazienti affetti da queste complesse malattie del sangue sia irreperibile - ha dichiarato Laghi - È necessario che si intervenga per risolvere nel più breve tempo possibile il disagio che questa carenza sta causando a questi ammalati. E, fatto ancora più grave, - aggiunge Laghi - è che ad essere irreperibile non è solo il farmaco comunemente usato e noto col nome commerciale di “Desferal”, ma anche il principio attivo, cioè il farmaco cosiddetto “generico”. È necessario e urgente, perciò –conclude Laghi- che ci si attivi, a tutti i livelli, per dare ai pazienti risposte concrete e immediate e non vaghe promesse che non risolvono, di fatto, l'esigenza di tanti ammalati che non possono essere considerati, dall’industria del farmaco, pazienti di serie B".