Per l’occasione AMICI Onlus, Associazione nazionale da oltre trent’anni impegnata nella difesa e nella rappresentanza delle persone con Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino e dei loro familiari, organizza a Roma un convegno dal titolo “GIORNATA MONDIALE IBD - AMICI 2.0 EVOLUTION” per confrontarsi con i maggiori esperti nazionali nella cura di queste patologie.
AMICI Onlus è un’associazione nazionale senza fini di lucro presente in 15 regioni che riunisce persone affette da Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn e i loro familiari. Lo scopo dell’associazione è quello di garantire un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale agli ammalati cronici la cui condizione è sconosciuta all’opinione pubblica e alla legislazione e rimuovere quegli ostacoli che impediscono la piena realizzazione sociale dell’individuo. AMICI si avvale della consulenza di un comitato medico scientifico che affianca l’associazione sulle tematiche medico sociali e coordinano le iniziative di studio e di ricerca a carattere più strettamente medico-scientifico. Questa nuova iniziativa è stata lanciata proprio per rompere le barriere che spesso si creano tra medico e paziente, dando ai pazienti la possibilità di esprimere le proprie emozioni, raccontando con una breve frase quello che spesso non si ha possibilità, tempo o coraggio di dire durante una visita.
Un modo innovativo di coinvolgere non solo gli associati di tutta Italia, ma chiunque sia colpito da queste malattie che potrà, anche in forma anonima, dare il proprio contributo, avanzare richieste, trasmettere sensazioni, paure o ansie, spesso non esternate per timidezza o paura. Direttamente dalla home page dell’associazione www.amiciitalia.eu/ si può accedere alla sezione che raccoglie le domande.
“Il World IBD Day è ormai da qualche anno il giorno più importante per le persone con MICI e per la nostra associazione - dichiara Enrica Previtali, Presidente dell’Associazione AMICI Onlus - perché rappresenta il momento migliore per sensibilizzare e informare l’opinione pubblica su queste patologie e sulla condizione delicata dei pazienti. Proprio per questo, organizziamo un convegno che punta a fare informazione e la campagna #VorreCheIlMioMedicoSapesseChe per dare voce ai malati che spesso, per paura o per vergogna, non si rendono conto che la cosa più sbagliata sia proprio quella di non chiedere nulla.
Siamo contenti, inoltre, di constatare che anche quest’anno l’Italia abbia risposto con spirito solidale al nostro appello e che moltissime città abbiano aderito a questa campagna di sensibilizzazione mondiale che prevede, tra le altre cose, di illuminare i monumenti di viola. Il nostro augurio è che una volta spente le luci sui monumenti restino accesi i riflettori su queste patologie, perché soltanto con l’unione e la collaborazione di tutti sarà possibile offrire nuove speranze ai pazienti”.
Cinque milioni di persone nel mondo e circa 200.000 in Italia soffrono di una malattia infiammatoria cronica dell’intestino e i numeri sono destinati a crescere nei prossimi anni. Le MICI, caratterizzate dall’impatto fortemente negativo sulla vita quotidiana e dalla compromissione della sfera relazionale dei pazienti, sono vere e proprie malattie sociali che causano spesso disabilità e condizioni invalidanti.
Il Comune di San Marco Argentano, unico nella nostra regione, ha aderito all’iniziativa condividendone lo spirito e le finalità.