Cultura della disabilità - Dopo di noi: chi? Cosa? Come?

Tanto tuonò, che piovve! Ma, davvero tuonò tanto, da molti, troppi anni… E non sono pochi, per una legge che -per la sua evidente chiara semplice PREGNANZA UMANA (culturale e civile)- doveva essere discussa e approvata subito, sin dall’inizio della proposta. E senza addentrarci nella Grande Bellezza delle indicazioni della Convenzione ONU e di quanto sancito dall’art. 14 della Legge n. 328/00 8 novembre: Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali sul “Progetto di Vita” a cui ha DIRITTO SOGGETTIVO PIENO ogni Persona.
Così vanno le cose! E, pensate, c’è anche chi tra gli onorevoli (ovviamente… MOLTO onorevoli!) si astiene (26 persone, con la ‘p’ piccola) e ben 64 dicono ‘no’ (persone, questa volta, con la ‘p’ piccolissima). E le loro parole giustificative: “un regalo ai ricchi e alle assicurazioni” sono ridicole misere risibili… Come se non sapessimo che la migliore legge possibile passa sempre –concretamente- “dalle gambe” delle Persone e dalle intenzioni etiche (l’ONTOLOGÌA) e dalle scelte politiche di Senso (la POLITICA: intesa alla don Lorenzo MILANI) di queste…

Alcuni dati, ora, per inquadrare meglio di cosa stiamo parlando. Fonte: ISTAT 2014. Secondo l’Istituto Nazionale di Statistica oggi ci sono, in Italia, circa 3.200.000 Persone con disabilità, delle quali circa 2.100.000 ‘considerate’ GRAVI in riferimento a quanto stabilisce, in proposito, la Legge n. 104/92 5 febbraio: Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.
Ancora -e per chiudere con i dati Istat- di queste ultime: circa 630 mila vivono già da sole senza genitori, un numero a cui si aggiungeranno altre 13mila persone entro il 2019. Fare sempre attenzione a questa fascia della popolazione è una necessità civile, di cui le sfere politiche non dovrebbero mai dimenticarsi.
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Ma, la Scuola cosa c’entra? Moltissimo! Per fare le teste -la sensibilità la Cultura la Civiltà- occorre partire presto. Dalla Scuola dell’Infanzia (o: Scuola materna), con Insegnanti super titolati/e, in strutture degne di questo nome (secondo quanto previsto dalle leggi in vigore).
Lo Strumento-testa (di A. GABELLI) e la Testa ben fatta (di E. MORIN): ecco di cosa parliamo. La forma mentis onesta e solidale fonda le sue radici nell’Infanzia: nella duttilità flessibilità plasticità della Mente Umana nei primi anni di vita (così ci dicono e ci spiegano gli Scienziati della Mente). La Psicologìa dell’età evolutiva (oltre agli studi più recenti delle Neuro-scienze e della Genetica) insegna molto; anzi, la sua conoscenza è fondamentale, per capire bene di cosa stiamo parlando. Bisogna iniziare partire incominciare presto.
Il Dopo di noi ha sempre, ovunque, UN DURANTE NOI (…mentre che -noi, i genitori- siamo ancora in vita e possiamo accudire…) CHE NON DEVE ESSERE UN INFERNO tra Diritti scritti parlati sbandierati per/a favore delle Persone disabili e il vuoto-nulla delle Istituzioni, sorde e cieche, sovente assenti e spessissimo arrovellate ad accapigliarsi per l’egoismo del particulare di guicciardiniana memoria… Meno male che ci sono le Associazioni! Epperò, c’è anche lo Stato italiano e la sua Costituzione. Chi governa deve decidersi e ci deve dire se Stato ha la ‘s’ piccola o se ha la ‘S’ Grande (sempre alla… don Milani).
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Ileana ARGENTIN è felice! Deputata, Persona con disabilità, è la prima firmataria di una proposta di legge (confluita nel testo unificato approvato dalla Camera) che riguarda il “Dopo di noi”. Ella dichiara: Ora i genitori di un disabile grave potranno permettersi il ‘lusso’ di morire sereni.
Con questa legge -continua la Argentin- lo Stato si assume un impegno per dare risposte alle persone più fragili e restituire un po’ di serenità a tanti genitori. Ora finalmente ci sono fatti concreti perché per la prima volta c’è un fondo sociale specifico, pubblico, per il “dopo di noi”, con 90 milioni già previsti dalla legge di stabilità per il 2016.
E -a chi ha sollevato dubbi relativamente alla costituzione del Trust (cui affidare le risorse per il futuro del proprio figlio/a), che potrebbe configurarsi come una modalità per evadere il fisco- Ileana Argentin, infine, risponde rassicurando: Non è così, c’è un tutore che sorveglia e la defiscalizzazione cessa quando il disabile non c’è più.
Senza entrare nel merito, alcune delle ‘questioni’ più rilevanti sono: (A) Il Fondo per l’assistenza; (B) La Detraibilità delle spese per le polizze assicurative; (C) L’Istituzione di Trust e fondi speciali vincolati; (D) le Campagne informative.
Il dibattito sul “Dopo di noi” è apertissimo. Tra le varie ‘voci’, sicuramente importanti sono quelle di Vincenzo FALABELLA (Presidente nazionale della F. I. S. H. = Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e di Roberto SPEZIALE (Presidente nazionale dell’A. N. F. F. A. S. = Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale). Perché sono le ‘voci’ di chi la Croce (e il suo peso esistenziale) la conosce personalmente e in profondità.
Operativamente, Falabella, subito si rivolge alle Istituzioni sul Territorio e nazionali, che devono rendere ‘reale’ il “Dopo di noi”: le Comunità locali, le Regioni e i Ministeri competenti.
Dal canto suo, Speziale, in linea col pensiero del Presidente della Fish, dichiara: In quanto tale, una legge non è mai né buona né cattiva; la sua valutazione, infatti, deve essere realizzata rispetto all’impatto materiale che la stessa riesce a produrre sul miglioramento della qualità della vita delle persone destinatarie. In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti Locali cui sono demandati gli aspetti applicativi, e al tempo stesso diventa fondamentale pure il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere e indicare buone prassi.
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Tra la Scuola italiana e la legge sul “Dopo di noi” si colloca -con forza socio/culturale dirompente- il DURANTE NOI e cioè quel tempo in cui la Persona disabile va a Scuola e la frequenta, anche ‘obbligata’ dalla nostra bella Costituzione.
Ebbene, se i Genitori del bimbo/bimba seguono -amorevolmente- questi a casa e in Società, come vanno le cose -quali rapporti- a Scuola? La risposta è variegata complessa diversa.
Con questa legge è arrivato anche il momento in cui le POLITICHE SCOLASTICHE GOVERNATIVE (di Matteo RENZI e di Stefania GIANNINI sulla Cultura della disabilità) devono cambiare.
La scommessa sulla Cultura dell’Inclusione/Integrazione/Valorizzazione delle Persone con disabilità deve essere vera reale palpabile. Di parole teorie palliativi ne abbiamo… piene le tasche!
A Scuola i Docenti e le Docenti specializzati/e per il sostegno devono essere continuamente monitorati/e nelle loro Pedagogìe e Didattiche speciali, che devono essere al corrente con gli apporti della più recente ricerca scientifica. Le altre ‘figure’ del Territorio -le Unità multidisciplinari, previste dalla legge, ‘gambizzate’ o totalmente “in fuga”- devono essere presenti a Scuola e operative con le varie Persone dell’azione formativa (Insegnanti curricolari, Personale Ata, Dirigente scolastico, …).
Gli Enti locali devono fare, davvero, la loro parte; e, se non la fanno, devono essere censurati severamente… Si pensi alla Legge 104 e all’errore del Parlamento italiano -madornale!- di usare il verbo ‘potere’ e non, invece, il verbo ‘dovere’…
Insomma, solo questo tipo di discorso -visibile palpabile controllabile- può rendere le vita di Mamma e Papà sopportabile e, perché no!, piacevole. Questo è il DURANTE NOI dalla parte, anche, della Solidarietà e dell’Etica, e dalla parte della Cultura e della Civiltà. Per… un nuovo Umanesimo.

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